“每一秒都值得守護”,網絡搭建腦膠質瘤關愛之家愛落大灣區

2023年07月07日08:52    
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為落實《“健康中國2030”規劃綱要》《關于促進“互聯網+醫療健康”發展的意見》《關于印發腫瘤診療質量提升行動計劃的通知》等文件精神,推動建立覆蓋腫瘤診療全周期全過程的醫療服務體系,切實增強群眾衛生健康方面的獲得感和幸福感,由中國互聯網發展基金會指導,中國家庭報社主辦、再鼎醫藥公益支持的“網絡搭建腦膠質瘤關愛之家”健康公益活動繼上海站、北京站之后,于6月18日在大灣區成功舉辦。本次活動向患友及其家庭傳遞了鼓勵和溫情、向大眾普及了腦膠質瘤疾病及患者生態圈保障的概念,同時,呼吁社會公眾給予腦膠質瘤患者更多支持與幫助,并推動相關商業保險盡快上線,切實減輕患者就醫負擔。

活動中,有來自患者的心聲。通過視頻大家看到很多患者的醫患互動故事、他們積極的生活狀態,以及患者對“惠民保”、醫療醫藥科技進步的感激與期待之情。

有來自一線專業醫生的心聲。南方醫科大學南方醫院神經外科膠質瘤組組長黃廣龍教授介紹了膠質母細胞瘤臨床診療情況以及國際同步的創新治療方案。他希望各界能更多關注到這一患病群體,同時,呼吁發展“大灣區惠民保”,并積極納入創新療法,幫助患者減輕治療經濟負擔。

腫瘤電場治療是除了傳統手術及放化療外的一種新型治療手段,在獲批前就已被《腦膠質瘤診療指南》納入為標準治療方法,而這種新的治療手段可以幫助到患者。目前遇到的現實困難是新型療法治療費用相對較高,不少患者在了解到年治療費用后,因為經濟壓力不得不放棄這種療法。而我國北京、上海、杭州等一些一線城市“惠民保”已納入了該療法,既往癥患者也可以受惠于當地“惠民保”,所以在當地醫生和患者在溝通治療方案時,治療費用和經濟負擔就不再是患者首要考慮的問題,患者就有機會使用到最前沿的腫瘤電場治療方法。

活動現場展示了“星愿計劃”患者影像征集記錄活動的階段成果,已經助力5組腦膠質瘤患者實現“星愿”,并在活動現場展現“星愿計劃”患者影像集及患者觀影感想,令現場專家及與會嘉賓非常感動,希望可以看到更多腦膠質瘤患者回歸社會,并實現他們一個個美好的心愿。

因為活動反響熱烈,接下來項目組委會將持續啟動“星愿計劃2.0”,來賦能更多腦膠質瘤患者,提升他們的治療信心。尤其要凸顯目前經過電場療法依從性較好、生存期較長的患者的樂觀積極向上的風貌,同時也會加大覆蓋面,讓更多地區患者的心愿被看到。

活動最后,在場專家在創新醫療器械應用相關政策、協調推動相關商業保險上線、切實減輕患者就醫負擔等方面展開了深入交流。大家一致認為,在深化醫保制度改革與促進大灣區生物醫藥高質量發展的雙重主題下,如何提升創新藥械可及性成為新的挑戰。大家相信,在多方努力下,通過構建基本醫療保障為主的多層次醫療保障體系,相關商業保險把創新藥械納入保障范圍、更多創新藥械可及性提高、包括腦膠質瘤在內的重大腫瘤疾病治療負擔降低,這些美好愿景指日可待。

來源:中國家庭報官微



(責編:孫凱佳、劉婷婷)