暖心！這三場活動，為腦膠質(zhì)瘤患者共筑關(guān)愛生態(tài)圈
2022年11月-2023年6月，由中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會指導(dǎo)，中國家庭報社主辦，再鼎醫(yī)藥公益支持的“每一秒都值得守護”網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家健康公益活動在上海、北京、廣州三地順利舉辦。系列活動以“醫(yī)學(xué)+人文”為核心，匯集全國腦膠質(zhì)瘤患友家庭、臨床醫(yī)生、社會藥房、企業(yè)、人文、媒體等領(lǐng)域愛心人士分享交流，為腦膠質(zhì)瘤患者共筑關(guān)愛生態(tài)圈。通過打造人文關(guān)愛的活動氛圍，向患友及其家庭傳遞鼓勵和溫情、鼓勵更多腦膠質(zhì)瘤患者樹立治療信心，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質(zhì)瘤患者更多支持與幫助。
三場活動共計近200位參會者，其中近半數(shù)為患者及家屬，15位臨床專家和人文嘉賓及10組患者家庭分享治療后積極的生活狀態(tài)與醫(yī)患動人故事。中國家庭報官方微信公眾號、微博陸續(xù)關(guān)注和報道，傳遞抗癌溫情，共建身心防線，幫助了很多腦膠質(zhì)瘤患者家庭。
江浙滬站
2022年11月13日，網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家健康公益活動在上海抱樸美術(shù)館啟航，并通過網(wǎng)絡(luò)搭建連線杭州及南京分會場。活動以“影像的力量”為主題，打造沉浸式患者關(guān)愛影像展空間，發(fā)布了全國第一本腦膠質(zhì)瘤患者生存紀(jì)實影像集，第一支醫(yī)患共創(chuàng)公益MV《明天會更好》，用歌聲守護和祝福罹患腦膠質(zhì)瘤的患者群體。會議吸引來自江浙滬及海外的八組患者家庭分享治療前后的心路歷程、積極生活狀態(tài)；聯(lián)動首個醫(yī)學(xué)人文健康IP《生命的微光》發(fā)起者，六位醫(yī)療專業(yè)人士共話規(guī)范治療和醫(yī)學(xué)人文關(guān)愛；更有兩位來自藥房、攝影領(lǐng)域的跨界嘉賓提供關(guān)愛支持。會議借助網(wǎng)絡(luò)傳播持續(xù)曝光，提升了對腦膠質(zhì)瘤疾病的社會關(guān)注度。
北京站
今年5月28日，網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家健康公益活動在北京舉辦。本次活動通過打造創(chuàng)意空間的構(gòu)思，以追求溫柔、自然、和諧、統(tǒng)一的活動氛圍，向患友及其家庭傳遞鼓勵和溫情、向大眾普及腦膠質(zhì)瘤疾病的概念，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質(zhì)瘤患者更多支持與幫助。
活動現(xiàn)場開啟了“星愿計劃”患者影像征集記錄活動，在患友們走過迷茫、迎接幸福新生的時候，相信每個人都有自己的“星愿”，無論它多么微小或宏大，都是那個獨一無二、支持自己走下去的永遠(yuǎn)閃爍的希望之光。部分醫(yī)生、患者代表共同啟程“星愿計劃”，助力腦膠質(zhì)瘤患者實現(xiàn)“星愿”。
活動最后，中國家庭報社執(zhí)行社長、執(zhí)行總編輯宦小晶，中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會外聯(lián)部主任王海寧，再鼎醫(yī)藥高級副總裁潘璐為各位專家、患者及家屬代表等分別授予“微光守護者”榮譽稱號和“微光大使”榮譽紀(jì)念。大家都相信，關(guān)愛之家“星愿計劃”的啟程，會喚醒更多患者的勇敢之心、追光之夢，使網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家這個大家庭更加溫暖、光亮，永不止步。
廣州站
今年6月18日，網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家健康公益活動在廣州舉辦。本次活動向患友及其家庭傳遞了鼓勵和溫情、向大眾普及了腦膠質(zhì)瘤疾病及患者生態(tài)圈保障的概念，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質(zhì)瘤患者更多支持與幫助，推動相關(guān)商業(yè)保險上線，切實減輕患者就醫(yī)負(fù)擔(dān)。
活動現(xiàn)場展示了“星愿計劃”患者影像征集記錄活動的階段成果，已經(jīng)助力五組腦膠質(zhì)瘤患者實現(xiàn)“星愿”，并在活動現(xiàn)場展現(xiàn)“星愿計劃”患者影像集及患者觀影感想，令現(xiàn)場專家及與會嘉賓非常感動，希望可以看到更多腦膠質(zhì)瘤患者回歸社會，并實現(xiàn)他們一個個美好的心愿。
至此，“網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家”已經(jīng)在上海市及周邊長三角地區(qū)、北京市、廣州市順利開展，圓滿開啟了關(guān)愛之旅，推動建立覆蓋腫瘤診療全周期全過程的醫(yī)療服務(wù)體系，切實增強群眾衛(wèi)生健康方面的獲得感和幸福感。尤其針對這一罕見腫瘤，由醫(yī)生專家、跨界人文大咖、患者群體共同分享對腦膠質(zhì)瘤疾病的認(rèn)識，分析病理原因，共話治療手段，鼓勵患者及家屬分享抗癌歷程，勇敢面對腫瘤疾病以及堅持后續(xù)治療，這一過程本身更是充滿著溫暖的治愈能量。為患者緩解疾病痛苦，延長患者生命周期，提高生存尊嚴(yán)與生命質(zhì)量，是我們永遠(yuǎn)的共同心愿！
